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まゆんず闘病録82

入院初日から、ソルデム3A輸液点滴を一日2回。
予定では昨日が二週目のハラヴェン投与を受けるハズ
だった。一般的には投与サイクル二週目の後半以降に
白血球が減少するそうなのだが、きりまゆんは一週間
早く発症してしまったため、ハラヴェン療法は中断。
じっくりと安息せずに臨んだからか。
それとも、きりまゆんには合わない薬なのか。
「じっくり身体を休ませよう」と云う主治医。
でもね、心が落ち着かず、寝付けないもんでね・・・。

きりまゆんの意思を易々と砕いてしまった任天堂スマホ
アプリMiitomo。その魅力に、ツイッターのアカウント
を作成してしもうたがやちゃ・・・。笑
せっかくなのでこの際、入院ライフの実況とマニアック
過ぎるオタクな心の内をメモ代わりに活用してみる。
通常時はブログ更新をメイン、入院中の様子はコチラ
入院中のツイートは閲覧制限なしで運用予定。

まゆんず闘病録81

日が経つにつれ、しんどさが増す。
腕や背中には何か重いものが、ぶら下がっている感じで
痛ダルい。身体中の関節も痛い。痛み止めが効かない。
心配してくれる言葉に反応するのも、キッツい。
こんな状態で今週も投薬したら、どうなるんだと恐怖感
にも襲われながら、病院へ。
採血の結果、白血球減少もすでに表れ、明日から入院。
またしばし、お休みをいただく。

きりぎりすぴ〜く 71

特養利用時のような後悔はしたくなくて、体調不良でも
きりきり母さんと毎日、きりきり父さんに会いに行く。
今日は手を振って迎えてくれた。
浮腫んだその手は、みずみずしく潤って、シワもない。

浮腫んだ手

いつも「ありがとう」って云ってくださるので、もっと
何かしてさしあげたくなる。
そう介護士に云われ、嬉しくなる。
嬉しくて、きりきり父さんの手や肩や額を撫でる。
ありがとうって云えるなら、大切に接してもらえる。
だから、きりきり父さん、ありがとう。

まゆんず闘病録80

副作用の発症状は個人差があって様々。
初めて臨む薬に、より慎重に様子を診てくれる主治医。
ハラヴェン投与翌日も病院へ。採血、異常なし。
体調は、オェオェと吐き気に襲われている。それでいて
空腹でお腹が鳴るも、味覚異常で摂食しても食べた感じ
がしない。横になっても胸が騒ついて寝付かれない。

気晴らしに、任天堂スマホアプリのMiitomoをはじめた
が、他ユーザーと交流には対面認証・Facebook連携・
Twitter連携って・・・ん〜、どうしよっかなぁ。

Miitomo

まゆんず闘病録79

きりきり父さんが気がかりだけど、きりまゆんも前進。
今日から再び抗がん剤治療、開始。
今回は新しい抗がん剤。乳がん用の薬だが他のがん治療
にも解禁され、副作用も日常生活への負担が少ないとの
説明で勧められ、14日月曜の再診で採血も済ませた。
抗がん剤名、ハラヴェン。
手術不能または再発乳がんに適応。治療スケジュールは
週1回二週連続投与、三週目休薬の三週間1サイクル。
予想される副作用は、白血球減少、赤血球減少、血小板
減少、末梢神経障害、脱毛、嘔吐、食欲不振、倦怠感、
味覚異常、関節痛など。
休息不足で不安もある。でも、やるだけやってみる。

後ろ頭

自分では見られない後頭部。
きりきり母さんに撮影してもらって確認、ぷぷぷっ。
ヘンテコな形だなぁ〜!・・・冬季中、寒かった。

きりぎりすぴ〜く 70

看取りケアで施設に連泊中のきりきり父さん。
全身が浮腫み、着衣も2サイズアップ。
肺水腫による低酸素血症で、鼻から酸素吸入。
それでも、食欲だけは衰えておらず、腸も活発。
まだまだ生命力は強いんじゃないかと思っている。
きりきり兄さん2号も生まれていない昔。
きりきり父さんは、ダム建設の手伝いで乗車したバスが
山中で転落、約40人の死亡者リストに含まれていたなか
見事に生還した人だから。その事故で喉に大きな傷跡が
残っているのに、唄声も失わなかった。
きりきり父さんは、ジェームズ・ボンド。笑

少しずつ心の準備をしてきたつもりだから、今は悲しく
思うより、きりきり父さんの苦痛ができるだけ和らぐと
いいなと祈る気持ちが大きい。

利用施設

重苦しい内容が続くも、見守ってくださるミナサマ。
コメントしてくださった、MIINAさん、木偶乃坊さん、
yakuさん、めーじむらさん、eiさん、せんべぇさん。
ありがとうございます。
一時は特養施設や病院を恨んだりもしたけど、ミナサマ
を心の支えとして、理性も失わずにいられました。
いくら感謝しても、感謝しきれません。

きりぎりすぴ〜く 69

<きりきり父さん入院記録:2月12日以降>
思い切って強引に退院したはよいが、きりきり父さんが
一人で建てた自巣は、バリアフリーな部分が全くない。
段差だらけで、車椅子も使用不可な屋内。
それでも病院から帰巣直後、使用してない折畳みベット
を居間に設置。トイレも介助困難な造りだから、ネット
通販でポータブルトイレを注文。不安な在宅介護を覚悟
した矢先だった。昨年の4月に開所した市内で初めての
看護小規模多機能型居宅介護施設から電話があった。
きりきり父さんを受け入れてくれる救いの連絡だった。
泊り利用は月・火・木・金曜、他の曜日は日帰り利用で
支援が決まる。しかも地元町内にある身近な施設だから
歩いてでも駆け付けられる。
きりきり父さんを慣らすため、まず4日間は午前中のみ
利用、その後は日帰り利用を続け、今月から泊り利用。
こうして生活は少しずつ落ち着いてきた、この頃。

きりきり父さんは帰巣して一ヶ月、容態は徐々に衰弱。
施設担当医から昨日、「看取り」の診断を受けた。

きりぎりすぴ〜く 68

<きりきり父さん入院記録:2月4日>
緩和ケア病棟の担当医と担当看護師と面談。
緩和病棟も認知症対応はしておらず、移動しても一日中
付添いが要するなら、状況は何も変わらない。
緩和ケアと認知症介護、選択するならば認知症介護。
これからどんなに非難されても認知症介護を優先する。
だから緩和病棟ではなく、介護施設へ移動希望した。

<きりきり父さん入院記録:2月5日〜12日>
病院の医療ソーシャルワーカーが、適切な施設へ交渉。
ネット検索する限り、認知症とガンを対処している施設
は市内になく、困難な現実を突きつけられる。

横にならない父さん

きりきり父さんは相変わらずあまり眠らないのに、よく
回復したものだと思える反面、受け入れてくれる施設の
連絡を待つ日々に、体力面と精神面が追い詰められる。
入院が長引けば長引くほど、個室料金と付添いベットの
貸出料金が加算されていくのも、キツい。
在宅介護も難題だらけだが、病院待機よりも自宅待機を
決意して、退院許可を得る。また何かあれば対応する旨
各主治医が話しかけてくるが一向に耳に入らない。
「今は冷静な応対ができない、新聞に載るようなコトが
起こらないよう祈っていてほしい」と返すのが精一杯。

そして自巣に、およそ半年ぶりに主が帰還。
おかえり、父さん。一番帰りたかった場所だよ。
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